La maladie Chronique
Dans notre société s’il y a une chose, une personne qui me dérange, souvent, bien souvent j’ai la possibilité, de mettre cela de côté, de l’oublier pour un temps, de changer
de trottoir ou, même de fuir.
Mais dans la maladie chronique, je vis 24h sur 24 avec ce compagnon qui s’est collé à moi, sans que je le veuille.
Je ne peux pas partir en vacances sans qu’il me suive. Je me couche il est là, je me lève il est encore là, je sors, il me suit, je cours vite, il me rattrape, bref, même dans les bons
moments, il est là !
(La maladie de Parkinson est une affection neurodégénérative chronique, lentement évolutive, d'origine le plus souvent inconnue. Elle touche une structure de quelques millimètres située à la base du cerveau et qui est composée de neurones dopaminergiques qui disparaissent progressivement. Leur fonction est de fabriquer et libérer la dopamine, un neurotransmetteur indispensable au contrôle des mouvements du corps, en particulier les mouvements automatiques.
La maladie de Parkinson débute 5 à 10 ans avant l'apparition des
premiers symptômes cliniques, lorsqu'environ la moitié des neurones dopaminergiques a disparu. )
(La maladie de Parkinson est une affection neurodégénérative chronique, lentement évolutive, d'origine le plus souvent inconnue. Elle touche une structure de quelques millimètres située à la base du cerveau et qui est composée de neurones dopaminergiques qui disparaissent progressivement. Leur fonction est de fabriquer et libérer la dopamine, un neurotransmetteur indispensable au contrôle des mouvements du corps, en particulier les mouvements automatiques.
Et pour, nous les malades chroniques, il nous faut composer notre vie avec ce compagnon, comment le mettre à toutes les
sauces de notre vie, sans désorienter, ni déranger nos proches.
Je me rends compte que je marche continuellement sur un fil rouge, trouver les bons
mots, les bonnes paroles sont difficiles. Trop de maladie et on
me reproche de faire du nombrilisme, pas assez de paroles et il m’est répondu "je ne savais pas tout ce que cela impliquait, ma pauvre !"
mots, les bonnes paroles sont difficiles. Trop de maladie et on
me reproche de faire du nombrilisme, pas assez de paroles et il m’est répondu "je ne savais pas tout ce que cela impliquait, ma pauvre !"
Si je suis fatiguée et qu’il m’arrive de dire une parole de travers, alors on me reproche de n’avoir pas accepté la
maladie. Parce que cela veut dire quoi « accepter » ? Et va expliquer aux autres que tu as accepté ta maladie et que tu y as trouvé un sens ! Alors là, on te regarde de
travers...
Et il y a la personne bien intentionnée, qui, comme l’autre jour dans la librairie, écoute la conversation que tu as et qui vient te donner plein de conseils sans te connaître, alors il te faut
juste expliquer ta situation, il est parti un peu tout pénaud en se rendant compte qu’il avait mis les pieds dans le plat.
Je ne suis pas contre les conseils, les aides, les remarques, bien au contraire, mais je constate qu’il serait plus
sage, souvent de juste poser la question « Comment vas-tu » et d’attendre la réponse, avant de déballer le manuel du parfait je sais tout.
Si pour ma part, je tire ma force et mon soutient dans la Parole de Dieu, je reste pour l’instant une personne qui
essaye de vivre son quotidien avec ce compagnon, qui se bat contre l’avancement de la maladie, qui chaque jour essaye de construire du positif.
En conclusion je reprendrai les paroles du livre : « Le goût de ta Parole, Saveur, Evangile de Jean »
éditions LLB:
« Je ne veux pas perdre, souffrir, être vaincu ! Je ne veux pas te perdre, être déchiré, en deuil ! Je ne veux pas être moqué, persécuté,
lassé !
Pourquoi Seigneur me propose-tu un chemin si rude ? Pourquoi les pleurs alors que mon cœur aspire à la joie ?
Pourquoi les difficultés alors que je rêve de jours faciles ?
Pourtant, Seigneur, je veux croire que le chemin que tu traces conduit à la vie. Donne-moi la force d’y marcher avec
Toi. Et si mon regard est trop court, trop terre à terre, si je me limite à ce que je comprends, à ce qui me semble utile, raisonnable, nécessaire. Si je ne sais pas voir tes anges qui 
montent et descendent du ciel en une joyeuse sarabande. Si je ne sais pas discerner l’éclat magnifique et heureux du monde qui est le tien,
montent et descendent du ciel en une joyeuse sarabande. Si je ne sais pas discerner l’éclat magnifique et heureux du monde qui est le tien,
Alors ouvre le ciel pour moi ! Ouvre mes yeux que je voie l’invisible et que mon regard s’illumine de l’éclat
infini de ta grâce !
A tous une bonne année 2013 !
A tous une bonne année 2013 !