Journée Mondiale Parkinson
Vous n'êtes pas condamné à mourir tout de suite mais à vivre avec un corps qui, petit à petit, ne
vous appartient plus: une étude originale sur la maladie de Parkinson vécue de l'intérieur donne la parole aux malades, pour briser certains clichés.
Premier lieu commun à tomber: ce n'est pas seulement une maladie pour personnes âgées. D'après cette
étude réalisée à l'occasion de la Journée mondiale Parkinson, célébrée jeudi, 20% des malades ont moins de 50 ans.
Chez les 727 malades questionnés pour cette étude réalisée à l'initiative de l'association France
Parkinson, la maladie a été diagnostiquée en moyenne à 58 ans.
Cette maladie neurodégénérative sans véritable traitement curatif, qui touche 150.000 Français, n'est
pas facilement diagnostiquée, avec en moyenne 3 ans entre les premiers symptômes et l'établissement d'un diagnostic.
Autre lieu commun démenti: le tremblement n'est pas, et de loin, le symptôme le plus commun. La lenteur
du mouvement (éprouvée par 88% de patients), la sensation de raideur (85,4%), les difficultés à écrire (79%) et les douleurs (73,5%) sont des symptômes plus courants que le tremblement
(64%).
En outre, de nombreux symptômes non moteurs viennent perturber le quotidien des malades: 83% disent
souffrir d'une fatigue anormale, 74% de troubles du sommeil et 69% de crampes.
L'association a recueilli les témoignages de personnes parfois encore jeunes comme Béatrice Caillon,
diagnostiquée en 2008 alors qu'elle avait 40 ans.
un corps de 4L avec un moteur de Ferrari
J'ai un corps de 4L avec un moteur de Ferrari. J'accélère, j'accélère, le corps vibre mais je n'avance
pas, c'est le plus vexant au quotidien témoigne-t-elle.
Monique Pizani, 69 ans évoque elle une vie qui rétrécit avec un corps qui, petit à petit, ne vous
appartient pas. Au fur et à mesure, vous vous apercevez qu'il y a des choses que vous ne faites plus: se baisser, ouvrir une bouteille.
Les malades sont progressivement dépossédés de leur corps, commente France Parkinson et certains peuvent
assister, impuissants à l'apparition de troubles de leurs facultés cognitives. Ainsi, 55% des parkinsoniens déclarent souffrir de pertes de mémoire et environ les deux tiers ont des difficultés
de concentration.
Face à cette maladie qui est la deuxième cause de handicap moteur chez l'adulte après l'AVC et le
deuxième trouble neurodégénératif après la maladie d'Alzheimer, l'association France Parkinson réclame un renforcement de la recherche sur les traitements des troubles non moteurs, encore trop
peu connus.
Le diagnostic n'étant pas toujours réalisé comme il se doit pas un neurologue (34% des cas selon
l'étude), l'association demande une confirmation systématique du diagnostic pas un spécialiste et aussi une meilleure formation en général des soignants sur cette maladie aux visages
multiples. 
La maladie de Parkinson est une affection neurodégénérative chronique qui évolue lentement et affecte
une structure de quelques millimètres située à la base du cerveau.
L'évolution de la maladie est propre à chacun et dépend de nombreux facteurs. Certains signes comme la
difficulté à parler peuvent apparaître après plusieurs années ou rester peu importants.
La cause exacte de la maladie de Parkinson n'est pas connue et serait d'origine multifactorielle
combinant des facteurs génétiques et environnementaux.
(©AFP / 10 avril 2013 08h23)
